U zagrebačkom Hotelu Diplomat održan je jubilarni, 20. hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH). Ovaj tradicionalni susret ponovno je okupio osobe s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, članove njihovih obitelji te predstavnike udruga kako bi raspravljali o ključnim izazovima i najnovijim spoznajama koje utječu na kvalitetu života zajednice.
Skup je otvorila gospođa Marica Mirić, a okupljene su pozdravili pravobranitelj za osobe s invaliditetom gospodin Darijo Jurišić i predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Stručna predavanja obuhvatila su teme neuromuskularnih bolesti, primjene umjetne inteligencije i tehnologije za neovisno življenje te važnosti mentalnog zdravlja i međusobne podrške.
Ovogodišnji program rada donio je niz iznimno aktualnih tema, a poseban naglasak bio je stavljen na predavanja posvećena zdravlju mozga i ulozi suvremenih tehnologija. Sudionici su imali iznimnu priliku poslušati izlaganje akademkinje prof. dr. sc. Vide Demarin, koja je detaljno obradila temu neuroplastičnosti mozga u zdravlju i bolesti. Kroz ovo predavanje prikazana je važnost očuvanja i unaprjeđenja zdravlja mozga kroz interdisciplinarni pristup, što je od ključnog značaja za cjelokupno funkcioniranje organizma kod neuromuskularnih oboljenja.
Također, veliku pozornost privuklo je izlaganje pravobranitelja za osobe s invaliditetom, Darija Jurišića, koji je predstavio temu primjene umjetne inteligencije i suvremenih tehnologija u funkciji neovisnog življenja. Istaknuo je važnost inovativnih alata, poput potpune automatizacije okoline glasom ili pogledom te pasivnih senzora sigurnosti, koji u svakodnevnom životu mogu olakšati komunikaciju, poboljšati pristupačnost te ponuditi napredna rješenja za veću samostalnost osoba s invaliditetom.
Uz edukativni dio koji su obogatili i drugi stručnjaci govoreći o mentalnom zdravlju i specifičnim oboljenjima, skup je poslužio i kao izvrsna platforma za razmjenu iskustava te jačanje solidarnosti među udrugama članicama. Drago nam je što smo bili dio ovog jubilarnog događaja koji iz godine u godinu potvrđuje važnost zajedničkog djelovanja u promicanju prava i stvaranju uvjeta za ravnopravno sudjelovanje u društvu.
Kao predstavnici UOSI-ja Daruvar na skupu su sudjelovali Mirjana Pahoki i Stjepan Pahoki, dok su UDCDPNO Daruvar predstavljale Ines Havranek i Sonja Havranek . Nakon skupa, sudionica Ines Havranek je poručila: “Sa skupa smo otišli s važnim informacijama koje će se primjenjivati u stvarnom životu.”







