U svečanoj i opuštenoj atmosferi Hotela Diplomat u Zagrebu, u nedjelju, 23. studenoga 2025. održana je Redovna skupština SDDH. Radno predsjedništvo vodila je predsjednica SDDH, Marica Mirić. Skupština je protekla u konstruktivnoj i otvorenoj atmosferi. Na Skuptini su usvojeni izvještaji za 2024. godinu te planovi za 2026. godinu. U članstvo SDDH je također primljena Udruga DMD Hrvatska, koja je osnovana 2021. godine s ciljem povezivanja roditelja djece s Duchenne mišićnom distrofijom i osiguravanja bolje podrške njihovim obiteljima.
U ponedjeljak, 24. studenoga 2025., u zagrebačkom Hotelu Diplomat okupila se zajednica osoba s neuromuskularnim bolestima na 19. hrvatskom skupu osoba s neuromuskularnim bolestima, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH). U dvorani se osjetila posebna energija – susreli su se ljudi i obitelji koje dijele slične izazove, kao i brojni stručnjaci. Skup je bio mnogo više od niza izlaganja; bio je to dan susreta, razmjene iskustava, novih saznanja i nadanja, podrške i zajedništva. Više o programu rada možete pogledati ovdje.
Na Skupštini su sudjelovali Dalibor Kalenski, kao predstavnik UDCDPNO Daruvar i Mirjana Pahoki kao predstavnica UOSI Daruvar a koja je ujedno predsjednica Nadzornog odbora SDDH.
